Elizabeth Simborth Neyra
Lic. Trabajo Social, especialización en trabajo con familia, gerontología y gerencia sociales
El cáncer es una enfermedad grave que afecta la vida del niño y su familia, es siempre una experiencia inesperada y traumática y un elemento desestabilizador para cualquier familia. Los problemas a los que tienen que enfrentarse los padres son de diferente índole: emocionales, sociales, psicológicos, económicos y conyugales. Esta enfermedad supone un gran reto; enfrentarse a diferentes momentos de crisis: diagnóstico, reacciones negativas del tratamiento, regreso a la vida escolar, familiar y social. Pasar por diferentes etapas: de shock y negación; búsqueda de sentido, a través de una reestructuración cognitiva y del análisis lógico de los problemas; afrontamiento de la realidad y adaptarse a las exigencias de la nueva situación.
Los padres tienen también que enfrentarse a diferentes situaciones estresantes relacionadas con:
- La naturaleza de la enfermedad y sus tratamientos: enfermedades secundarias a la radioterapia y quimioterapia, caída del cabello, pérdida de la integridad física y funcional, infertilidad, cirugía recurrente, déficits de atención y secuelas cognitivas.
- Reacciones del hijo: miedo al tratamiento, pesadillas, consciencia de las reacciones de los otros (se siente diferente), y la imposibilidad de mantener sus actividades habituales.
- Reacciones y problemas de la familia: los padres pueden: sentirse abrumados, impotentes, sin control, atemorizados por la posible muerte del hijo y por el pronto retorno de la enfermedad, apenados y culpables; tener incertidumbre sobre el futuro y pensamientos invasivos; no encontrar el equilibrio entre las múltiples necesidades de los miembros de la familia.
A través de estudios se viene determinando las estrategias de afrontamiento que utilizan los padres de niños con cáncer; considerando que las familias son las que asumen la responsabilidad y el manejo de la enfermedad en el día a día y como expertas, pueden mostrarnos cómo la enfermedad ha cambiado sus vidas y las estrategias de afrontamiento más útiles para solucionar satisfactoriamente el problema o para convivir con él. (1)
Estas estrategias constituyen un conjunto de procesos cognitivos, afectivos y conductuales que utilizan los padres para solucionar los conflictos de su vida diaria, provocados por la enfermedad de sus hijos.
Estas estrategias son:
Estrategias activas:
- Resolución de problemas con entereza y adecuación a la acción y calma en diferentes momentos de la enfermedad: diagnóstico, tratamientos, cuidados, secuelas, reincidencia, muerte, etc.
- Regulación afectiva: los padres intentan controlar su miedo y emociones negativas manteniendo y aparentando normalidad ante las situaciones estresantes.
- Búsqueda de información: los padres buscan y quieren información sobre todos los aspectos de la enfermedad y se quejan de su carencia. Los médicos son la principal fuente de información de los padres.
- Búsqueda de apoyo social: los padres buscan apoyo instrumental y consejo fundamentalmente en los médicos y suelen seguir sus consejos. También buscan apoyo emocional y consuelo en los amigos, familia y apoyo espiritual.
- Reevaluación o reestructuración cognitiva: los padres intentan un enfoque más positivo a la enfermedad del hijo, desarrollando pensamientos positivos y reestructurando sus propios valores.
- Distracción: los padres y los niños realizan actividades alternativas agradables para disminuir la ansiedad (actividades lúdicas, ir al teatro, compartir con amigos etc.).
Estrategias pasivas o evitativas:
- Rumiación: pensamiento o idea que no se puede controlar, se da de manera inconsciente, casi obsesiva.
- Huida/evitación: se produce fundamentalmente en situaciones de muerte de algún niño en el centro hospitalario. Los padres evitan el contacto con los padres del niño fallecido, mientras que las madres son más proclives a dicho contacto.
- Aislamiento social: esta estrategia sólo se describe en las reacciones de las madres ante el fallecimiento de su hijo o ante la muerte de otro niño.
Estas estrategias son las menos frecuentes en el discurso de los padres y sólo se manifiestan ante situaciones como en el regreso de la enfermedad y muerte de un niño.
El conocimiento de estas estrategias es de gran utilidad para los profesionales de la educación, en la comprensión de las reacciones de los padres, en la comunicación e interrelación con ellos, en la orientación familiar y profesionales de la salud.
El cáncer se está trabajando no sólo en la curación de su enfermedad sino en la mejora de su calidad de vida y la de sus familias a lo largo del proceso de la enfermedad. López-Ibor afirma que “integrar la enfermedad en su vida normal y la de su familia es la forma de dar continuidad a una vida en la que irrumpe un diagnóstico de cáncer”.
(1) (M.C. Espada, C. Grau, M.C. Fortes -España: Enseñar estrategias de afrontamiento a padres de niños con cáncer a través de un cortometraje)